Elle a écrit une lettre au gouvernement provincial pour lui demander l’accès à un médicament qui va changer sa vie. Photo gracieuseté de Cassie et ses amis. [Archive PNG Merlin] Cassie et ses amis

/ Vancouver Sun

Jaylene Prime, âgée de onze ans (extrême gauche), qui a une forme rare d’arthrite juvénile, est photographiée avec sa famille. Sa mère (assise à côté de Jaylene) Charlene Prime se bat pour avoir accès à une drogue qui lui rendra son enfance. Sa mère, Jillian Lanthier, se bat pour que son fils reçoive un traitement coûteux dont il a besoin, financé par Pharmacare. Sa mère Jillian Lanthier se bat pour que son fils reçoive un traitement coûteux dont il a besoin, financé par PharmaCare. Les enfants vivant avec une forme rare et potentiellement mortelle d’arthrite juvénile sont en train de plaider auprès du gouvernement pour avoir accès à un médicament coûteux.

Une jeune fille de 11 ans de Langley et un garçon de six ans de l’île de Vancouver sont à la recherche du drugcanakinumab pour traiter l’arthrite juvénile idiopathique systémique (AJIS), une maladie qui affecte non seulement les articulations mais aussi leurs organes.

Mais Pharmacare ne couvre pas les 20 000 $ par mois que Novartis a fabriqués pour ces enfants, qui ne sont sur le marché que depuis quelques années. Les deux enfants ont subi ce processus avec leur rhumatologue, mais plusieurs demandes ont été rejetées.

Parce qu’elle a été à deux reprises refusé l’accès au canakinumab, Jaylene Prime, âgée de 11 ans, doit continuer à prendre l’anakinra, un médicament plus ancien, qui implique une procédure douloureuse d’injections quotidiennes et qui ne soulage pas sa souffrance.

Jaylene a envoyé une lettre émotive au premier ministre John Horgan et au ministre de la Santé Adrian Dix la semaine dernière pour plaider son cas.

Dans sa lettre, Jaylene décrit l’anakinra comme un feu brûlant sous sa peau.

‘Anakinra a l’impression de presser du citron ou du jus de citron dans une coupe ouverte coque galaxys5 et de brûler un feu sous ma peau, je redoute de commencer ma journée tous les matins avec cette injection, même si je sais que ça va me soulager’.

Depuis juin 2016, elle a reçu 579 injections d’anakinra. C’est en plus d’une injection d’une semaine de méthotrexate (un médicament de chimiothérapie) et de nombreuses pilules, y compris le stéroïde prednisone.

Ayant reçu un diagnostic d’AJIS à l’âge de huit ans, Jaylene est souvent incapable de bouger, souffre de douleurs chroniques et souffre de fatigue. Elle dit qu’elle a pris beaucoup de médicaments, mais rien ne marche très longtemps.

‘J’échoue toujours les médicaments et finis par la prednisone’, a-t-elle dit.

Elle dit que le canakinumab lui permettra de rester hors de la prednisone, ce qui a des effets secondaires, et lui donner une enfance normale. Elle aspire à retourner au tir à l’arc ou à faire du vélo.

Un fonctionnaire du ministère de la Santé a déclaré que le ministère ne peut pas commenter un cas particulier, citant des iphone 6 photo lois sur la vie privée.

La mère de Jaylene, Charlene Prime, qui a écrit de nombreuses lettres au gouvernement, a déclaré que le personnel du ministère lui avait dit que la ministre était au courant de ses lettres et qu’elle pouvait s’attendre à recevoir une réponse cette semaine.

Prime dit que sa fille commence à crier avant d’être à mi-chemin de l’injection d’anakinra chaque matin. Sa sœur aînée lui tient la main alors qu’elle endure la douleur.

Elle se remet à pleurer en décrivant les douloureuses injections subies par sa fille.

‘C’est dégueulasse. C’est un désastre émotionnel: aucun enfant ne devrait avoir à souffrir comme ça, ça ne semble pas juste.

Avec le canakinumab, Jaylene ne recevrait que 12 injections sans coque rabat iphone 5c douleur par an.

Lors de leur dernière demande au gouvernement, le gouvernement a déclaré que Jaylene devrait échouer prednisone avant de recevoir le canakinumab. Sa mère trouve cela exaspérant, compte tenu des effets secondaires néfastes à long terme de la prednisone qui comprennent l’anxiété, l’irritabilité, le retard de croissance, la perte de densité osseuse et une pression sur les reins, entre autres..

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